31/05/2015
Cursa solidària PKU-ATM Corre per ells! Sitges 2015
La segona Cursa Solidària contra la PKU – ATM tanca amb 900 dorsals
La segona Cursa Solidària contra la PKU – ATM tanca amb 900 dorsals
A l’espera del balanç definitiu, la segona edició de la cursa PKU-ATM aconsegueix recaptar 13.000 euros.
Els beneficis obtinguts es destinaran a l’Hospital Sant Joan de Déu i al Banc d’Aliments de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris.
Més de 900 persones van participar diumenge a la segona edició de la Cursa Solidària contra la PKU – ATM amb l’objectiu de recollir fons i col·laborar amb l’Hospital Sant Joan de Déu i el Banc d’Aliments de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris (ACTMH), l’únic servei a Catalunya que ofereix més varietat d’aliments pobres en proteïna.
Tot i que encara s’han de sumar algunes microdonacions i comptar les despeses generades, la recaptació ja supera els 13.000 euros.
La iniciativa està impulsada pels pares d’una nena afectada pel PKU – ATM o Fenilcetonuria, una malaltia metabòlica rara que afecta a més de 750 famílies a Espanya, 200 a Catalunya.
La cursa, de 5km, va sortir a les 10h dels Jardins del Terramar i va recórrer el Passeig Marítim de Sitges, una distància assequible per a tothom que es podia fer tant corrent com caminant.
Tot i que en aquest cas, el més important era participar, els primers en travessar la línia de meta van ser Dani Serra, en categoria masculina, i Ana Plaza, en femenina.
Durant la jornada els participants van poder conèixer què és el PKU i degustar sucs, fruites i aliments fets amb ingredients tractats i aptes per aquesta malaltia.
Amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats, la meitat dels fons obtinguts de les inscripcions es destinaran a l’equip d’investigació de malalties neurològiques minoritàries de base genètica en l’àmbit pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu.
L’altra meitat serà per al Banc d’Aliments de les malalties metabòliques del mateix centre hospitalari.
El cas de la Candela
La Candela és una nena de Sitges que té 20 mesos i pateix la malaltia de la PKU.
Ella és un dels set casos que es detecten cada any al país gràcies al cribratge neonatal1.
Aquesta anàlisi de sang és fonamental per començar el tractament abans del mes i mig de vida perquè la fenilcetonúria és una malaltia rara que impedeix la correcta metabolització de la fenilalanina, un aminoàcid present en els aliments amb proteïnes, que provoca que siguin tòxics i que pot causar danys cerebrals irreversibles, que es poden manifestar en forma de retard, autisme o epilèpsia.
Els aliments que no es poden menjar són la carn, el peix, els ous, els llegums, els fruits secs, la soja, la llet i els seus derivats, alguns cereals i altres aliments elaborats com galetes, o xocolata.
Tot i que la PKU és una de les malalties rares més comuns, no existeix tractament per curar-la i els afectats han de portar una dieta a base d’una fórmula especial, rica en aminoàcids essencials i sota prescripció mèdica, i de fruites, verdures, hortalisses i tubercles, pobres en proteïnes, que s’ha de mantenir durant tota la vida.
Segona cursa solidària contra la PKU
La segona Cursa Solidària contrala PKU–OTM ha comptat amb més 700 corredors que han realitzat un recorregut de 5 km per col·laborar amb l’Hospital Sant Joan de Déu i el Banc d’Aliments de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris (ACTMH), l’únic servei a Catalunya que ofereix més varietat d’aliments pobres en proteïna.
La iniciativa està impulsada pels pares d’una nena afectada pel PKU – OTM o Fenilcetonuria, una malaltia metabòlica rara que afecta a més de 750 famílies a Espanya, 200 a Catalunya.
El recorregut s’ha desenvolupat al Passeig Marítim de Sitges i s’ha plantejat com una distància assequible, perquè tothom poguès participar en carrera o caminant.
Algunes cares conegudes que s’han sumat a la difusió de la causa són el periodista de TV3, Arcadi Alibés, o el futbolista de la plantilla del RCD Espanyol, Álvaro González.
Un cop finalitzi la cursa, els participants han pogut gaudir d’una jornada lúdica i familiar per donar a conèixer millor que és el PKU.
Gràcies als col·laboradors, al punt d’arribada situat als Jardins de Terramar, els participants han pogut degustar sucs i fruites i aliments tractats aptes pel PKU amb ingredient de Mevalia, i d’un espai de joc infantil.
Amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectat, la meitat de la recapta de les inscripcions a la carrera es destinarà a l’equip d’investigació de malalties neurològiques minoritàries de base genètica a l’àmbit pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu.
L’altra meitat és per al Banc d’Aliments de les malalties metabòliques situat al mateix centre.
27/05/2015
La segona cursa solidària contra la PKU recaptarà fons per a la investigació i el banc d’aliments tractats
La cursa tindrà lloc al Passeig de la Ribera el proper 31 de maig. La recaptació de les inscripcions es destinarà íntegrament a l’equip de recerca de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i al Banc d’Aliments tractats del mateix centre
Sitges acollirà la segona cursa per la PKU-ATM o fenilcetonúria el proper 31 de maig, una malaltia rara que afecta nens de més de 750 famílies espanyoles i unes 200 a Catalunya.
La cursa compta amb el suport de l’Ajuntament de Sitges i està impulsada per l’Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris (ACTMH).
L’objectiu és recaptar fons per la investigació que realitza l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, hospital de referència a Espanya d’aquesta malaltia, i finançar la compra d’aliments adaptats del banc d’aliments del mateix centre.
La inscripció té un cost de 10 euros i es pot realitzar a través del web www.correperells.org. L’esdeveniment, amb cinc quilòmetres de recorregut, tindrà lloc al Passeig Marítim de Sitges a les 10h del diumenge 31 de maig i acollirà altres activitats relacionades amb el coneixement de la PKU-ATM i el seu tractament.
L’organització de la cursa ha posat en marxa el “dorsal solidari” per a totes aquelles persones que no puguin assistir a la carrera i vulguin fer un donatiu.
En aquest cas, el dorsal també es podrà tramitar a través de la pàgina web www.correperells.org.
Algunes cares conegudes que s’han sumat a la difusió de la causa són el periodista de TV3, Arcadi Alibés, o el futbolista de la plantilla del RCD Espanyol, Álvaro González.
L’objectiu de la cursa és donar a conèixer aquesta malaltia i poder oferir una vida el més normal possible als nens i nenes que la pateixen.
En la primera edició de la Cursa PKU es van recaptar més d’11.000 euros, dels quals el 50% es van destinar a l’equip d’investigació de malalties neurològiques minoritàries de base genètica en l’àmbit pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu, que és referència nacional en aquest àmbit.
Els diners van permetre seguir recollint dades per a l’estudi sobre l’afectació de la fenilalanina en el sistema nerviós central.
RECORREGUT
Sortida des dels jardins del Terramar, girar a la dreta pel carrer Isaac Peral fins arribar a l’Avda. Dr. Fleming, pujar al passeig marítim, seguir pel passeig de la Ribera. Donar la vosta davant de la platja de La Fragata i tornar en sentit contrari pel passeig de la Ribera, passeig marítim, Avda. Dr. Fleming i entrar novament als jardins del Terramar.
