31/05/2015
Carrera solidaria PKU-ATM Corre por ellos! Sitges 2015
La segunda Carrera Solidaria contra la PKU – ATM cierra con 900 dorsales
La segunda Carrera Solidaria contra la PKU – ATM cierra con 900 dorsales
A la espera del balance definitivo, la segunda edición de la carrera PKU-ATM consigue recaudar 13.000 euros.
Los beneficios obtenidos se destinarán al Hospital San Juan de Dios y al Banco de Alimentos de la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios.
Más de 900 personas participaron el domingo en la segunda edición de la Carrera Solidaria contra la PKU – ATM con el objetivo de recoger fondos y colaborar con el Hospital San Juan de Dios y el Banco de Alimentos de la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios (ACTMH), el único servicio en Cataluña que ofrece más variedad de alimentos pobres en proteína.
Aunque todavía hay que sumar algunas microdonaciones y contar los gastos generados, la recaudación ya supera los 13.000 euros.
La iniciativa está impulsada por los padres de una niña afectada por PKU – ATM o Fenilcetonuria, una enfermedad metabólica rara que afecta a más de 750 familias en España, 200 en Cataluña.
La carrera, de 5km, salió a las 10h los Jardines del Terramar y recorrió el Paseo Marítimo de Sitges, una distancia asequible para todos que se podía hacer tanto corriente como caminando.
Aunque en este caso, lo más importante era participar, los primeros en cruzar la línea de meta fueron Dani Serra, en categoría masculina, y Ana Plaza, en femenina.
Durante la jornada los participantes pudieron conocer qué es lo PKU y degustar zumos, frutas y alimentos hechos con ingredientes tratados y aptos para esta enfermedad.
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados, la mitad de los fondos obtenidos de las inscripciones se destinarán al equipo de investigación de enfermedades neurológicas minoritarias de base genética en el ámbito pediátrico del Hospital San Juan de Dios .
La otra mitad será para el Banco de Alimentos de las enfermedades metabólicas del mismo centro hospitalario.
El caso de Candela
Candela es una niña de Sitges que tiene 20 meses y sufre la enfermedad de la PKU.
Ella es uno de los siete casos que se detectan cada año en el país gracias al cribado neonatal1.
Este análisis de sangre es fundamental para empezar el tratamiento antes del mes y medio de vida porque la fenilcetonuria es una enfermedad rara que impide la correcta metabolización de la fenilalanina, un aminoácido presente en los alimentos con proteínas, que provoca que sean tóxicos y que puede causar daños cerebrales irreversibles, que se pueden manifestar en forma de retraso, autismo o epilepsia.
Los alimentos que no se pueden comer son la carne, el pescado, los huevos, las legumbres, los frutos secos, la soja, la leche y sus derivados, algunos cereales y otros alimentos elaborados como galletas, o chocolate.
Aunque la PKU es una de las enfermedades raras más comunes, no existe tratamiento para curarla y los afectados deben llevar una dieta a base de una fórmula especial, rica en aminoácidos esenciales y bajo prescripción médica, y de frutas, verduras, hortalizas y tubérculos, pobres en proteínas, que se mantendrá durante toda la vida.
Segunda carrera solidaria contra la PKU
La segunda Carrera Solidaria contrala PKU-OTM ha contado con más 700 corredores que han realizado un recorrido de 5 km para colaborar con el Hospital San Juan de Dios y el Banco de Alimentos de la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios ( ACTMH), el único servicio en Cataluña que ofrece más variedad de alimentos pobres en proteína.
La iniciativa está impulsada por los padres de una niña afectada por PKU – OTM o Fenilcetonuria, una enfermedad metabólica rara que afecta a más de 750 familias en España, 200 en Cataluña.
El recorrido se ha desarrollado en el Paseo Marítimo de Sitges y se ha planteado como una distancia asequible, porque todo el mundo pudiera participar en carrera o caminando.
Algunas caras conocidas que se han sumado a la difusión de la causa son el periodista de TV3, Arcadi Alibés, o el futbolista de la plantilla del RCD Espanyol, Álvaro González.
Una vez finalice la carrera, los participantes han podido disfrutar de una jornada lúdica y familiar para dar a conocer mejor que es el PKU.
Gracias a los colaboradores, en el punto de llegada situado en los Jardines de Terramar, los participantes han podido degustar zumos y frutas y alimentos tratados aptos por PKU con ingrediente de Mevalia, y de un espacio de juego infantil.
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectado, la mitad de la recaudación de las inscripciones a la carrera se destinará al equipo de investigación de enfermedades neurológicas minoritarias de base genética en el ámbito pediátrico del Hospital San Juan de Dios.
La otra mitad es para el Banco de Alimentos de las enfermedades metabólicas situado en el mismo centro.
27/05/2015
La segunda carrera solidaria contra la PKU recaudará fondos para la investigación y el banco de alimentos tratados
La carrera tendrá lugar en el Paseo de la Ribera el próximo 31 de mayo. La recaudación de las inscripciones se destinará íntegramente al equipo de investigación del Hospital San Juan de Dios de Barcelona y el Banco de Alimentos tratados del mismo centro
Sitges acogerá la segunda carrera por la PKU-ATM o fenilcetonuria el próximo 31 de mayo, una enfermedad rara que afecta a niños de más de 750 familias españolas y unas 200 en Cataluña.
La carrera cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Sitges y está impulsada por la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios (ACTMH).
El objetivo es recaudar fondos para la investigación que realiza el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, hospital de referencia en España de esta enfermedad, y financiar la compra de alimentos adaptados del banco de alimentos del mismo centro.
La inscripción tiene un coste de 10 euros y se puede realizar a través de la web www.correperells.org. El evento, con cinco kilómetros de recorrido, tendrá lugar en el Paseo Marítimo de Sitges a las 10h del domingo 31 de mayo y acogerá otras actividades relacionadas con el conocimiento de la PKU-ATM y su tratamiento.
La organización de la carrera ha puesto en marcha el «dorsal solidario» para todas aquellas personas que no puedan asistir a la carrera y quieran hacer un donativo.
En este caso, el dorsal también se podrá tramitar a través de la página web www.correperells.org.
Algunas caras conocidas que se han sumado a la difusión de la causa son el periodista de TV3, Arcadi Alibés, o el futbolista de la plantilla del RCD Espanyol, Álvaro González.
El objetivo de la carrera es dar a conocer esta enfermedad y poder ofrecer una vida lo más normal posible a los niños y niñas que la padecen.
En la primera edición de la Carrera PKU se recaudaron más de 11.000 euros, de los cuales el 50% se destinaron al equipo de investigación de enfermedades neurológicas minoritarias de base genética en el ámbito pediátrico del Hospital San Juan de Dios, que es referencia nacional en este ámbito.
El dinero permitieron seguir recogiendo datos para el estudio sobre la afectación de la fenilalanina en el sistema nervioso central.
RECORRIDO
Salida desde los jardines del Terramar, girar a la derecha por la calle Isaac Peral hasta llegar a la Avda. Dr. Fleming, subir en el paseo marítimo, seguir por el paseo de la Ribera. Dar vuestra frente a la playa de La Fragata y volver en sentido contrario por el paseo de la Ribera, paseo marítimo, Avda. Dr. Fleming y entrar nuevamente en los jardines del Terramar.
