27/04/2016
Carrera solidaria PKU-ATM Corre por ellos! Sitges 2016
Vuelve la carrera solidaria por la PKU de Sitges
El jugador del F.C. Barcelona, Luis Suárez, apoya la iniciativa y ha mostrado su apoyo a los niños afectados por la PKU en el partido del pasado sábado, después de haber apadrinado la presentación del libro «Relatos solidarios del deporte» dedicado a la enfermedad.
La 3ª Carrera solidaria por la PKU / ATM vuelve a Sitges el próximo 22 de mayo con la intención de recaudar fondos para destinarlos a proyectos de investigación sobre esta enfermedad extraña que afecta a unas 200 familias de Cataluña.
La carrera no competitiva de 5 kilómetros hará la salida el próximo 22 de mayo a las diez de la mañana desde los jardines del Terramar.
El itinerario recorrerá el paseo Marítimo hasta la Fragata y volverá a Terramar. Las inscripciones, que tienen un coste de 12 euros, están abiertas en la web www.correperells.org.
Esta será la tercera edición de una carrera organizada por Charo Sánchez y Alfonso Lügstenmann, padres de la Candela, la niña de dos años y medio de Sitges afectada por PKU, que movilizó el año pasado unos 900 corredores y recaudó 13.000 euros para luchar contra la enfermedad.
Aparte de la carrera, el caso de la Candela recibe otros soportes.
La presentación de la duodécima edición del libro «Relatos solidarios del deporte» fue apadrinada por el jugador del F.C. Barcelona, Luis Suárez, quien mostró una camiseta de apoyo a los niños afectados por la PKU en el último partido del sábado ante el Sporting de Gijón.
El libro, que está a la venta por 10 euros, se podrá comprar en la carrera y el dinero obtenido se destinará a la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios.
La PKU, iniciales en inglés de la Fenilcetonuria, es un trastorno por el que no se metabolizado adecuadamente un aminoácido, la Fenilalanina, que se acumula y resulta tóxica para el sistema nervioso central y ocasionando daños cerebrales.
La dieta de los niños afectados por PKU se basa en la reducción de alimentos ricos en proteína. Los niños que modifican sus conductas alimenticias a tiempo tienen un desarrollo normal.
¿Qué és el PKU?
La fenilcetonúlia (del inglés phenylketonuria = PKU) es un trastorno del metabolismo; el cuerpo no metaboliza adecuadamente un aminoácido, la fenilalanina, por la deficiencia o ausencia de una enzima llamada fenilalanina hidroxilasa.
Como consecuencia, la fenilalanina se acumula y resulta tóxica para el sistema nervioso central, ocasionando daño cerebral.
Debe ser tratado lo antes posible para evitar la acumulación de este aminoácido en la sangre y daños en el desarrollo del cerebro.
Los bebés que modifiquen sus conductas alimenticias a tiempo, tendrán un desarrollo completamente normal.
La alimentación de los niños con PKU se basa en la reducción de los alimentos ricos en proteínas (por lo tanto, ricos en fenilalanina). Se basa principalmente en frutas, verduras, hortalizas y tubérculos.
Esta enfermedad minoritaria no es la única dentro de las enfermedades de trastornos metabólicos hereditarios, también señaló acidemia glutárica TIPO II, acidemia metilmalónica CON homocistinuria, acidemia propiónica, aciduria glutárica TIPO I B-OXIDACIÓN MITOCONDRIAL, CITRULINEMIA, NT. Hereditaria a la fructosa y JARABE DE ARCE, entre otras de estas enfermedades raras.
